Questo e’ quanto ci ha comunicato Lou Cefaloni, Presidente della Societa’ Italian American Club of Mahopac, Società aderente alla Federazione:
Massimo e Anita Quaranta, sono a Mahopac. Sono venuti in America per fare una terapia speciale per la figlia piu piccola di 2 anni,
Serena, che soffre di una patologia dalla nascita che le impedisce di comunicare con l'esterno e di muoversi. Faranno una terapia speciale presso
la clinica Valley Health, diretta dalla dott.ssa Benincasa Feingold.
Massimo e Anita sono due persone stupende che stanno facendo di tutto per curare la figlia. La cittadina di Grottaglie,(TA), si e' mobilitala per
raccogliere fondi e aiutarli.
Se vai su www.unsorrisoperserena.it c'e tutta la storia e la documentazione di tutte le crisi di Serena e di tutte le peripezie
di Massimo e Anita per capire la causa e trovare una cura. Davvero una dedizione mai vista degna di un film.
Ciao sono Serena, ho 2 anni e abito a Grottaglie (TA), sono affetta da Encefalopatia Epilettica, che ha costretto i miei genitori sin dalla mia nascita a combattere contro le mie crisi pluriquotidiane e a non poter avere la felicità di vedermi sorridere.Forse una speranza c’è ancora, raggiungere gli Stati Uniti per curarmi con la Synergi Hbot, ma per fare ciò ho bisogno del vostro aiuto…
Questa la storia di Serena ed il suo messaggio tramite il web master del sito:
La Mia Storia
Scritto da Administrator
Questa è la storia di Serena, una bambina di 2 anni che ad alcuni giorni dalla nascita è risultata affetta da disturbi che ci hanno indotto a ricoverarla c/o l’ospedale S.S. Annunziata di Taranto, in seguito c/o l’ospedale G. Gaslini di Genova, c/o l’ospedale Sant’Orsola di Bologna, c/o l’ospedale Giovanni XXIII° di Bari, c/o l’ospedale Rossi "Borgoroma" di Verona , c/o l’ospedale Sant’Andrea di Roma. Serena ed in ultimo c/o l’ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma. Serena, secondogenita, è nata il 13 gennaio 2007 con parto cesareo c/o l’Ospedale S.S. Annunziata di Taranto. Nessun trauma pre natale, perinatale e postnatale, gravidanza a termine alla 40 settimana, pesava alla nascita kg 3.860, altezza 51 cm. Ha cominciato ad evidenziare dalle prime poppate una certa avidità nel mangiare e dei piccoli rantoli, come se avesse difficoltà nel meccanismo di respirazione – deglutizione. Il 25 Gennaio 2007 viene sottoposta alla prima visita pediatrica e sembra tutto OK. Successivamente (dopo aver assistito a qualche “blocco” costituito da un certo rossore in viso ed un momentaneo ipertono attribuito dal pediatra a reflusso gastro esofageo), il 18 febbraio 2007, si evidenzia la sintomatologia e la bambina viene ricoverata c/o l’ospedale SS. Annunziata di Taranto. (Viene da noi riferito che a mia moglie, durante il 1° mese di gravidanza non essendo ancora a conoscenza della gestazione veniva effettuato il richiamo dell’Engerix B, vaccino per l’epatite B e nonostante fossero stati informati sia il ginecologo che il medico di base a ciò non veniva data la minima importanza). Durante il ricovero i medici osservano le crisi pluri quotidiane della bambina costituite da ipertono generalizzato, apnea, forte rossore in viso, respirazione superficiale, nistagmo, mento contratto, qualche volta anche con rigurgito. Essi, pensano inizialmente che sia un problema gastrico, successivamente, osservando le varie crisi della bambina si dirigono verso un problema neurologico e/o gastrico che non riescono ad identificare. Al 5° giorno di ricovero, dopo un intenso colloquio con il primario si decide di trasferire in ambulanza la piccola all’ospedale “G. Gaslini” di Genova dove viene immediatamente sottoposta prima a tac (negativa) e successivamente a RM con e senza contrasto ( negativa). Dopo due mesi e venti giorni di degenza ed una serie infinita di esami diagnostici e di “tentativi” di terapia, Serena è stata dimessa senza che venisse formulata alcuna diagnosi e con la prescrizione di tre farmaci anticonvulsivi, il Sabril, il Topamax ed il Tegretol e con una cura gastrica, Omeprazen e Gaviscon. Dopo un iniziale mediocre controllo delle crisi con questa terapia, poiché notavamo un peggioramento nella sintomatologia e per avere un confronto (e sperando di avere una diagnosi precisa) con quanto effettuato al Gaslini, abbiamo ricoverato Serena presso il Policlinico Sant’Orsola di Bologna. Dopo due degenze a distanza di un breve periodo l’una dall’altra durante le quali ha effettuato una biopsia neuro muscolare e cutanea (referto negativo) ed una RM con spettrogramma (negativa anch’essa)., nostra figlia è stata dimessa per la difficoltà del caso anche qui con una diagnosi estremamente generica di “epilessia generalizzata in corso di definizione diagnostica” e con una nuova terapia Tegretol e Keppra. Durante il ricovero viene effettuata la terapia a base di ACTH (Synacten 0.05 mg.) che ha pochi effetti sulle crisi e risulta devastante a livello gastrico senza peraltro ottenere grossi risultati a livello di tracciato elettro - encefalografico.. Nel mese di gennaio 2008, le crisi sono aumentate con una presenza quasi costante del vomito e Serena stava molto male, quindi abbiamo accostato una cura disintossicante omeopatica che ha dato dei discreti risultati, purtroppo transitori, infatti ci si è diretti verso una completa dismissione dei farmaci anticonvulsivi il 15 marzo. Serena è stata senza crisi per 15 giorni ma poi ha cominciato a ripresentare scatti col capo in avanti, nistagmi e successivamente crisi con ipertono, vomito, nistagmo, respirazione superficiale, ecc.., praticamente punto e a capo. Procedendo sempre per prova ed errore successivamente è stato applicato il protocollo del prof. Dalla Bernardina di Verona reintroducendo uno per volta ed arrivando al massimo dosaggio dei farmaci che si erano rivelati inefficaci in associazione sperando che singolarmente avessero una azione migliore. I tentativi sono stati fatti ma……senza risultato, tutti i tentativi sono falliti. Viene anche provato l’Idrocortisone in associazione ai farmaci che purtroppo produce gli stessi effetti del Synacten. Nel mese di agosto 2008 Serena ha avuto un forte aggravamento con crisi pluri quotidiane numerose e di intensità fortissima (mai viste così prima). A questo punto ancora una sterzata in una direzione diversa in quanto i medici di Bari e di Verona ci dicevano che l’unica cura che poteva dare qualche effetto sul tracciato era quella pertanto non c’era altra soluzione. Non potevamo certo lasciare la bambina in quelle condizioni e ci siamo rivolti, (d’intesa con il dottor Montinari, omeopata, che ha in cura Serena per quanto concerne l’intossicazione da metalli pesanti) al N.P.I. dott. Bruni del Sant’Andrea di Roma. La cura di Verona è stata sostituita con due nuovi farmaci, Il Lamictal ed il Frisium ancora una volta senza successo. Il 27 di novembre 2008 viste le condizioni di Serena in continuo peggioramento (con forte sofferenza, vomito e calo di peso) si decide di ricoverare Serena al Bambin Gesù di Roma e dopo un mese di degenza (in uscita il 23.12) non si riscontrano risultati in quanto Serena ha sempre crisi pluri quotidiane, il vantaggio è che con il Fosfalugel che è un anti acido aggiunto in terapia, appena comincia a prenderlo non vomita più. La cura ancora una volta viene cambiata, inizialmente si mantengono Lamictal , Frisium e fosfalugel ma dopo un colloquio telefonico viene aggiunto il Rivotril e sospeso il Frisium. Dopo circa un mese, viene effettuato sempre a Roma un day hospital (09 febbraio 2009) , viene introdotto nuovamente il Tegretol che era stato uno dei farmaci meno peggiori e viene mantenuto in terapia il Luminale, e vengono portati in dismissione progressiva il Rivotril ed il Lamictal per la terapia gastrica il Fosfalugel viene sostituito con il Limpidex 15 mg.. Risultati comunque non si vedono, A Roma viene espressa la seguente diagnosi : Encefalopatia epilettica farmaco resistente ad eziologia sconosciuta. Intanto, a 24 mesi dall'inizio della vicenda, le crisi, si ripetono sempre in forma pluri quotidiana nonostante i farmaci assunti in terapia. Serena adesso ha mediamente 7/8 crisi (certi giorni arriva a 14 – 16, altri meno), alcune fortissime ed alcune meno forti. Quelle fortissime sono costituite da ipertono, occhi che guardano in alto, nistagmo, mento serrato, quindi dopo questa fase iniziale ha diversi spasmi violenti in flessione del busto, altre volte vengono fuori dei grappoli di crisi. La crisi in genere dura generalmente in tutto sui 5/6 minuti a seconda dell’efficacia e dei dosaggi dei farmaci, ma, nei periodi peggiori, se ne sono verificate anche di 30 e 35 minuti. Le crisi meno forti sono quelle che non riescono ad uscire completamente nel senso che la bambina inizia un ipertono, ha gli occhi che guardano in alto, nistagmo, serra il mento, ma poi si rilassa. Si verificano comunque diverse volte al giorno dei nistagmi isolati e degli scatti isolati. La situazione psicomotoria e relazionale è la seguente: Serena ha un quasi nullo controllo del capo e del busto, non riesce a stare seduta, non sta in piedi in appoggio, non aggancia lo sguardo, non fissa, non segue con lo sguardo, non sorride, non afferra, non parla, non ha uno stimolo risposta, sembra nata un mese fa. La situazione come si può notare è grave, tutte le terapie sono state fatte per prova ed errore non avendo alcuna pista dagli esami effettuati e non avendo una diagnosi precisa. Serena ha bisogno di assistenza 24 ore su 24 in quanto le crisi non hanno una cadenza oraria precisa, ma sono imprevedibili, accadono anche di note e quando si presentano con vomito sono pericolosissime perché potrebbe inalare con conseguenze mortali. E’ stata intrapresa anche la strada omeopatica ed immunologia ma ancora non abbiamo riscontri.. L’amore che unisce i genitori a questa bambina ed alla sorella più grande Alessandra che ora ha quasi 5 anni (li compie il 21 maggio) è immenso. Tutti i sacrifici della famiglia, Alessandra compresa sono dedicati a lei e sono indirizzati ad aiutarla in questo drammatico percorso. La fede e la speranza accompagna il cammino della nostra famiglia. Questa a grandi linee è la storia di questo piccolo fiore reciso che solo a pochi giorni dalla nascita ha conosciuto solo la sofferenza. Ormai in Italia hanno alzato le mani in segno di resa perché Serena è farmaco resistente, finchè avremo una speranza noi andremo avanti, la prossima direzione…..gli Stati Uniti.
La Famiglia Quaranta ha approdato negli USA e precisamente a Mahopac, da come ci diceva pocanzi Lou Cefaloni. L’Italian_American Club of Mahopac, subito se ne ha fatto carico nel cercare di aiutare la famiglia Quaranta e la piccola Serena, mi ha telefonato e dopo un lungo ragionamento su come la Federazione avrebbe potuto dare un aiuto concreto al Club Mahopac, siamo arrivati alla conclusione di aprire un sub-account in sotto gli auspici della Federazione a nome di Serena e l’acconto e’ stato aperto Lunedi’ 7 Dicembre 2009, per coloro i quali vogliono contribuire alle spese di degenza e alle spese mediche di Serena possono intestare i loro assegni .
ACCOUNT HAS BEIN CLOSED / L'ACCONTO E' STATO CHIUSO
SERENA E' RITORNATA IN ITALIA INSIEME AI GENITORI
Serena’s Story
This is the story of Serena, a girl of almost 3 years old, who from a few days after birth has been afflicted by ailments which have forced her family to admit her to the S.S.AnnunziataHospital in Taranto, Italy.She then continued to be admitted to other hospitals:G. Gaslini Hospital in Genoa, St. Orsola Hospital in Bologna, JohnXXIIIHospital in Bari, RossiBorgoromaHospital in Verona, Sant'Andrea Hospital in Rome and lastly, The Pediatric Hospital Bambino Gesù in Rome. Serena, the second child, was born January 13, 2007 by Caesarean at The SS Annunziata Hospital in Taranto. No pre-natal trauma or perinatal and postnatal issues existed.She went full term to 40 weeks, weighing 3,860 kg at birth, height 51 cm.
Serena began to exhibit some atypical eating habits and small gasps from the first feeding, as if she had difficulty in her breathing mechanism and in swallowing. On January 25, 2007 she went for her first pediatric visit and all seemed OK. Later, (after seeing some "obstacles" consisting of a flush in her face and a momentary hyper tonicity attributed by the pediatrician to gastro esophageal reflux) on February 18, 2007, the symptoms were increased and the child had to be hospitalized at SS Annunziata Hospital in Taranto. My wife reports, that during the 1st month, while she was unaware of her pregnancy, she received the Engerix B vaccine for hepatitis B and, though we later informed the gynecologist and the family doctor, they both gave this the slightest importance. During Serena’s hospitalization, doctors observed the crisis constituted by the child's daily multi generalized hyper tonicity, apnea, prominent flushing in the face, shallow breathing, nystagmus, chin contraction, and sometimes regurgitation. The doctors initially thought it was a stomach problem, then, while observing the various attacks of the child, they directed their attention towards neurological and / or gastric problems, but were unable to identify the diagnosis for certainty. On the 5th day of hospitalization, after intense discussions with the primary doctor, it was decided to transfer the small child by ambulance to G. Gaslini Hospital in Genoa, where she is immediately subjected to TAC first (negative) and after to MRI with and without contrast (negative).
After two months and twenty days of recovery and an endless array of diagnostic tests and various attempts at therapy, Serena was discharged without any diagnosis.She was prescribed three anticonvulsants drugs consisting of Sabril, Topamax and Tegretol as well as two prescriptions for gastric problems consisting of Omeprazen and Gaviscon. After witnessing initial poor results with this seizure control therapy, because we saw a deterioration in symptoms and to have a comparison (and hoping to get a precise diagnosis) with what was given at the Gaslini Hospital, we chose to transfer Serena to the Policlinico St. Orsola Hospital in Bologna. After two stays close to one another, during which they conducted a neuro-muscular and skin biopsy and a MRI spectrogram (negative), our daughter was discharged due to the difficulty of the case and again with a very generic diagnosis: generalized epilepsy in diagnostic definition" and a new drug regimen consisting of Tegretol and Keppra. During the recovery, the therapy was based ton ACTH (Synacten 0.05 mg.). This had little effect on the attacks and devastating results to the stomach without great achievements in terms of electronic circuit - encephalography. On January 2008, the attacks increased by an almost constant vomiting and Serena was very ill, so we investigated a detox homeopathic therapy which yielded minimal results.We stopped all anticonvulsant drugs on March 15, but sadly these improvements were transient because after 15 days, Serena began to experience the same symptoms again.These were head jerks forward, and after the attacks of hypertonicity, vomiting, nystagmus, shallow breathing, etc. … Basically, we were back to where we had started.
Doctor Dalla Bernardina of Verona was the attending physician at this time, and the prescribed protocol was always to proceed by trial and error.Later, each of the drugs was reintroduced one by one reaching the maximum dosage. Even though these drugs had not proven to be effective before, it was now hoped that in combination with another, they would produce better and more efficacious results.All attempts proved futile! Hydrocortisone was also tested in combination with drugs that unfortunately produced the same effects as Synacten. On August 2008, Serena had significant worsening daily episodes that were more numerous with stronger intensity (never seen before). At this point, we had one more turn in a different direction because the doctors in Bari as well as Verona told us that the only treatment that could give some relief was the one that they were using.There was no other solution!
We could not leave the child in that condition and we turned, (in consultation with Dr. Montinari, a homeopath, who had treated Serena regarding heavy metals poisoning) to Dr. Bruni of St. Andrew in Rome NPI. The treatment in Verona was substituted with two new drugs, Lamictal and Frisium again without success. On November 27, 2008 after considering the deteriorating condition of Serena (with great pain, vomiting and weight loss) it was decided to hospitalize Serena at the infant JesusHospital in Rome. After a month of hospitalization (to be released on 12/23) there were no results because Serena continued to have multiple daily episodes.The only benefit was that the Fosfalugel, an anti-acid was added to her therapy.Once she began to take this drug she no longer vomited. The drug regimen of Lamictal, Frisium and Fosfalugel was once again changed after a telephone conversation.The doctors added Rivotril and suspended Frisium. After about a month in Rome in a day hospital (February 9, 2009), Tegretol, which was one of the least harmful drug was re-introduced.Now the therapy consists of Luminale; Rivotril and Lamictal are progressively discontinued and to treat the gastric problems Fosfalugel was replaced with the Limpidex 15 mg.. Results would still not be seen!In Rome we were given the following diagnosis: drug-resistant epileptic encephalopathy of unknown etiology. Meanwhile, at 29 months after the onset of the disease, the attacks repeat themselves multiple times daily, despite the medicines in the therapy. Serena now had an average 7 / 8 daily attacks (some days reaching 14 - 16, others less), some very strong and some weaker. The stronger ones consisted of eyes looking upward, nystagmus, chin locked, then after this initial phase, she had violent spasms inflections of the trunk, sometimes one episode after the other. The attacks usually lasted around 5 / 6 minutes depending on the efficiency and dosages of drugs, but, in the worst times, they also lasted 30 and 35 minutes. The attacks that were less strong are those that did not manifest themselves full blown.They began with hypertonicity, eyes looking up, nystagmus, tightening of the chin, but then she relaxed. Still, several times a day, isolated nystagmus and jerks occurred.
The psychomotor and relational situation is as follows: Serena has almost no control of the head and torso, unable to sit, not stand up and support herself, no eye contact, no fixed gaze, does not follow with her eyes, does not smile, does not talk, does not respond to stimuli; seems like she was born a month ago. The situation is serious as you can see, all treatments were made by trial and error, having no effects after examination and not having a clear diagnosis. Serena needs assistance 24 X 7 because the attacks are unpredictable, and occur even at night when vomiting can be very dangerous because she could inhale with deadly consequences.
We have also undertaken the homeopathic and immunological route.Here we have had some results. From recent genetic immunological tests performed with Dr. Minelli at the medical centers of Campi Salentina, (LE), at L’Ides of Rome and in Sweden, it was determined that Serena has a genetic predisposition to gluten intolerance.She also has the presence of free radicals and heavy metals as well as a "defect" on 3 genes which metabolize certain substances.So, Serena has a problem of systemic oxidative stress. In Italy all has been done from a diagnostic point of view and treatment efforts have failed.In fact, the anticonvulsant drugs, have contributed to make the situation worse because they could not be metabolized and thus, they were toxic. We had to make a choice and obviously we should choose the lesser evil. Therefore, in agreement with the N.P.I. which follows Serena, we decided to gradually decrease the drugs and enter treatment against oxidative stress proposed by Dr. Mario Balzanelli in agreement with the immunologist Dr. Minelli. This treatment is effective to blur the morphology, duration, and initially the number of attacks. Subsequently, this contributes to a framework of milder but very frequent attacks. The EEG is unaffected and it remained disorganized and scattered by various critical incidents recorded.
In Italy there were no other alternatives and therefore we had to find a road that would improve the condition of our child. We had heard of HBOT Sinergy method which was used since the seventies in the United States and through communication with other parents we have come in contact with Dr. Giuseppina Benincasa Feingold (very experienced because her own daughter is suffering from neurological problems and has had success with the methodical Sinergy HBOT) who had visited Serena in Rome on 11/13/2008.She made us aware of this new therapy in the event that traditional medicine did not improve Serena’s plight. Unfortunately, despite efforts by the Italian doctors, they were unable to give a specific name for the condition which affects our daughter. Therefore, we had no other alternative but to be proactive and bring our little girl to Dr. Feingold.We have high expectations that the Sinergy HBOT therapy will produce a positive therapeutic response for this very little known disease.We certainly realize that the treatment will be long and costly.However, Dr. Feingold is very optimistic for Serena’s improvement.Obviously, time will tell before we can have some specific answers.
This in particular is the treatment plan presented by Dr. Giuseppina Benincasa Feingold:
VALLEY HEALTH AND HYPERBARICS 410 Route 6 Mahopac, New York 10901 Re: Serena Quaranta: Serena was taken to our clinic for a medical assessment and proposed treatment. After reading the various medical records and examinations performed, it is evident that the child has two possible causes of clinical presentation: A heavy metal toxicity and mitochondrial disease. Usually there is a genetic predisposition compounded by environmental factors. The child is presented with drug-resistant seizures, hypotonia, and severe delays in language and learning. The proposed therapy attempts to work on both the central nervous system and on peripheral muscles.
Therapeutic interventions are as follows: 1.Detoxification- phosphatidylcholine and intravenous administration of glutathione executed together; 2. Two or three times a week, vitamins intravenously with traces of essential minerals; 3. Chelation - EDTA using first DMPS intravenously and then once a each month; 4. Suit Therapy - Intensive Physiotherapy using therasuit, 3 hours per day; 4. Sensory Learning- Neural stimulation using light, sound and movement performed every day for a month; 5. Neurofeedback- Stimulation with electrodes using acupuncture points; 6. Hyperbaric Medicine - Using gentle pressure with initial pressure of 1.3 and 100% oxygen then more high pressure of 1.5 to 2.0 atm with 100% oxygen.
All these treatments are very expensive and cannot be carried out in Italy because of legislative restrictions that require the individual to be autonomous and not suffer from neurological disorders. This is why we came to Mahopac (USA) to see by Dr. Feingold, in order to improve the quality of life of our child.
The love that unites us to Serena and her older sister Alessandra who is now 5 ½ years old, is immense. All the sacrifices of our family, including those from Alessandra, are dedicated to and are directed to help in this tragic experience. Faith and hope accompanies the journey of our family. In Italy, the doctors have raised their hands in surrender because Serena is drug resistant.But we, as long as there is a ray of hope, we will go forward.We will not surrender helplessly to such suffering.
Through the internet, I came in contact with The Italian American Club of Mahopac which has welcomed me and my family with great willingness, sensitivity and solidarity in order to help us on this difficult journey. It is part of The Regione Campana FederationUSA which has opened its arms to provide us help. The Italian Association of Marinai d’Italia of Grottaglie and the branch in New York are with us as well, and have made it possible for us to come to Mahopac.
This is the story of a little flower, who since a few days after birth, has known only suffering.
Serena has returned to Italy on March 18,2010, the Federation has raced $7,506.00, donated to Mr. Massimo Quaranta, Serena's father.
